Жить или нет, решает суд: рязанки выбивают лекарства для детей с помощью юристов

Так необходимого многим лекарства в обычной аптеке не купишь. Почему нельзя? А нечего спрашивать – нельзя и все!

Фото: Алексей БУЛАТОВ

В конце августа истек срок, назначенный Советским районным судом сразу по нескольким решениям, которые обязывают власти обеспечить трех девочек жизненно важным препаратом. Лекарство это крайне дорого, однако государство в лице областного Минздрава препарат детям не предоставляет. Вместо него – предоставляет родителям отписки.

У препарата под названием «Сабрил» есть две ключевые особенности. Первая – для большого числа людей, которым необходима противосудорожная терапия, он абсолютно незаменим. Вторая – производится это лекарство только в Европе. При сочетании таких двух качеств, скажете вы, оно должно быть в списке разрешенных у России препаратов – ведь если «Сабрил» применяют в европейских странах, значит, там лекарство проверили уже вдоль и поперек, а значит, в России можно разрешить его автоматом. Тем более что аналогов ему нет… Но вы не угадали: на территории Российской Федерации это лекарство не зарегистрировано, читай – «практически запрещено». Врачи тем временем продолжают препарат выписывать, а пациенты – добывать.

Спасение за горами

Маленькой Марии (имя изменено) всего 2,5 года, из которых 2,5 она живет на лекарствах: из–за родовой травмы у малышки целый букет заболеваний. В первую очередь страдают сердце и нервная система, а одна из множества болезней – эпилепсия. От ее приступов и спасает «Сабрил». Но если бы не настойчивость мамы малышки, семья об этом спасительном лекарстве даже бы не узнала.

– Судороги у Маши начались с самого рождения. Но нам сказали, что это «младенческие дергания», и при выписке никаких лекарств с собой не дали. Не сказали даже, что что–то нужно принимать, – говорит мама Ирина. – Припадки начались практически сразу по приезду домой. Маша начала складываться пополам, а я не понимала, что мне делать. Никакие больницы нас не брали – я пробивалась и в Рязани, и в Москве, и в соседние регионы. Везде отказ.

К счастью, Ростовский НИИ акушерства и педиатрии взялся за обследование Маши. Там про «Сабрил» Ира и узнала: по словам медиков, этот препарат – единственный может помочь девочке при ее эпилепсии: он снижает возбудимость в определенных структурах головного мозга, при этом побочные эффекты минимальны.

– Как я была счастлива – не передать! Тут же собралась бежать в аптеку, – вспоминает Ирина. – На что мне сказали: «Какая аптека, вы о чем?».

Придя в себя, Ирина поняла: лекарство для ребенка ей придется не просто покупать за немалые деньги, но и добывать с огромным трудом. К счастью, от кого–то из пациентов у ростовских медиков осталась пачка препарата. Ира попробовала давать его Маше и обомлела – приступы прекратились. Вообще.

С тех пор – ни одного рецидива. Но чтобы поддерживать такое состояние, нужно 8 тысяч рублей в месяц. Это при пенсии по инвалидности в 13 тысяч… А других вариантов нет вообще.

Что делать? Согласно длиннющим законам/постановлениям и прочим документам разных уровней – начиная с Конституции РФ – государство должно обеспечивать инвалидов жизненно–важными препаратами. Зная об этой пачке бумаг, над которой трудились сотни умов, Ирина отправилась в Министерство здравоохранения Рязанской области. Здесь вместо лекарства она получила ответ. Если коротко: «Не положено». Если подлиннее: поскольку «Сабрила» в списке зарегистрированных в РФ препаратов нет, Минздрав помочь ничем не может.

Институт, да не тот!

Примерно та же ситуация у другой мамы – Олеси. Ее дочь Кристину тоже спасает только этот препарат. Отличие от Маши в том, что этой девочке уже 12 лет. У нее также тьма заболеваний, одно из которых эпилепсия. И описывает действие лекарства Олеся практически теми же словами, что и Ирина.

– С начала приема никаких приступов, хотя раньше было в среднем по четыре в неделю, – говорит Олеся. – При этом побочных эффектов нет вообще, а от других препаратов полный набор. И не знаешь, что хуже…

Пройдя тот же путь, что и Ирина, Олеся выяснила, что единственный выход – добиться специального консилиума медиков – если они постановят, что ее Кристина без этого лекарства действительно не может жить, то уже не важно, зарегистрирован препарат в стране или нет. Провести консилиум согласились доктора Научно–исследовательского клинического института педиатрии имени академика Вельтищева, расположенного в столице. Они постановили, что Кристине препарат необходим «по жизненным показаниям». Вооружившись этим заключением, Олеся отправилась к рязанским медицинским чиновникам.

Но за рязанский Минздрав мы можем быть спокойны – этот удар он вынес стойко. А в очередном письме маме просто объяснили, что столичный НИИ имени Вельтищева не входит в перечень федеральных учреждений, имеющих право выдавать подобные заключения. Зато написали родителям, что те могут сами покупать лекарство: коли он для личного пользования, то незарегистрированный препарат покупать можно. Родители мысленно сказали «спасибо». Ну, и еще ряд абзацев...

В итоге разом три мамы (еще один случай – крайне похож на вышеописанные) отправились в Рязанский «Мемориал». Юристы этой общественной организации обложились документами не хуже Минздрава. И отправились в суд. Опирались, к примеру, на то, что НИИ имени Вельтищева – это структурное подразделение другого федерального НИИ – имени Пирогова. А последнее – вуаля – есть в заветном перечне! И суд встал на сторону родителей, обязав Минздрав обеспечить девочек столь уникальным и дорогим лекарством. Причем приняв решение в апреле, суд дал чиновникам время на закупку – все же приобретается по конкурсам/аукционам. Но – не успели.

– Мы намерены обратиться в службу судебных приставов, чтобы обязать Министерство здравоохранения Рязанской области исполнить решение суда и предоставить больным детям жизненно необходимое лекарство, – говорит юрист «Мемориала» Петр Иванов.

Дожили – лекарства через приставов добываем… Конечно, сколь угодно можно ругать чиновников. Но проблема в том, что расходы регионального бюджета на здравоохранение только уменьшаются, а значит «режут» министерские сотрудники все, что могут. Боюсь, работы у правозащитников будет только прибавляться.

КСТАТИ

Мнение родителей отнюдь не голословно: отмена «Сабрила», согласно консилиуму врачей по одной из девочек, может, цитируем, «привести к ухудшению состояния здоровья или летальному исходу».