Трехлетнему мальчику из Рязани Стасу Ивенскому срочно требуется помощь. В благотворительном фонде «Большие Дела» рассказали, что Стасик родился абсолютно здоровым малышом, но с трех месяцев начали наблюдаться некоторые отклонения: плохо держал голову, не переворачивался на животик, сесть смог только к девяти месяцам. Стоять начал в 1 год, ходить – в 1,4 года.
«Все это время у малыша наблюдались проблемы с носом: постоянная заложенность, храпы, апноэ во сне, которые продолжаются и по настоящее время. Ночное апноэ очень мучает малыша, он плохо спит, просыпается и кричит по ночам. Сразу после рождения появились паховые грыжи, потом проявилась пупочная грыжа. Ближе к двум годам начались проблемы с крупными суставами – ручки и ножки полностью не разгибаются, на пальцах рук образовались наросты, которые мешают развитию мелкой моторики», — говорится в сообщении Фонда.
По словам мамы ребенка, с рождения каждый врач лечил заболевание своей направленности, и только в три года, после консультации генетика, ребенку поставили страшный диагноз мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера).
— Оказалось, что в организме ребенка нет жизненно важного фермента, который отвечает за вывод продуктов жизнедеятельности клеток, они накапливаются и губят все органы и ткани, в результате чего дети не доживают до 10 лет, — рассказывает мама малыша.
Когда страшный диагноз подтвердился, жизнь в семье остановилась. Море слез, постоянные вопросы: почему именно наш малыш? За что ему это? Что делать дальше, чтобы спасти малыша, зная, что каждый новый день убивает его?
— Единственное спасение жизни Стаса и дальнейшая полноценная жизнь в обществе – это трансплантация костного мозга, — продолжает женщина. — В июле 2019 года мы обратились в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге для решения вопроса о возможности трансплантации костного мозга. К нашему огромному сожалению, в российском реестре не оказалось совместимых с нашим малышом доноров. Требуется активация и поиск донора в международном реестре, для чего необходимо оплатить 18 тысяч евро в немецкий регистр имени Морша. Дополнительно необходимы 120 тысяч рублей на транспортировку костного мозга из-за границы до НИИ имени Горбачевой и 500 тысяч рублей на реабилитацию и проживание в Санкт-Петербурге в течение последующих 12 месяцев. Таких денег в нашей семье нет и собрать их без посторонней помощи мы не можем!
КАК ПОМОЧЬ СТАСИКУ?
Подробнее ознакомиться с историей Стаса, документами и другой информацией вы можете на сайте фонда «Большие Дела». Там же вы найдете онлайн-робокассы для перевода денег и другие реквизиты для оказания помощи. Вместе мы справимся, и ребенок будет жить!
ЧИТАТЬ ТАКЖЕ
Осталось два месяца. Маленькому Леше Кузнецову требуется срочная помощь
Трехлетний рязанец перенес уже несколько блоков химиотерапии, высокодозный курс и операцию по пересадке костного мозга (подробнее).