2020-07-08T07:08:14+03:00

«Ходил как уточка, зубки шатались»: прокуратура выбивает для пятилетнего мальчика с редкой болезнью бесплатное лекарство

У мальчика хрупкие кости. Без препарата он не может жить жизнью обычного ребенка
Болезнь у мальчика обнаружили в 3,5 года. Фото: личный архив героя.Болезнь у мальчика обнаружили в 3,5 года. Фото: личный архив героя.
Изменить размер текста:

Прокуратура Новосибирской области потребовала от регионального минздрава обеспечить лекарством ребенка с редким заболеванием — гипофосфотазией. Без него мальчик может провести полжизни в гипсе — кости становятся хрупкими, боль превращает ребенка в старичка. Пятилетний мальчик уже два месяца не получает нужного лечения. Его мама бьет тревогу: если не продолжить принимать препарат, то состояние ребенка может ухудшиться. Сибирячка рассказала, как лекарство помогает ее сыну полноценно жить и почему минздрав отказал в выдаче препарата.

«У НЕГО КОСТИ КАК ПОРИСТАЯ ГУБКА»

Максим был долгожданным ребенком в семье Юлии Никитиной. Малыш родился здоровым, до года развивался нормально. Когда учился ходить, мама начала замечать у сына отклонения.

— Ножки были X-образные, зубы начали шататься... Мы сразу же пошли к стоматологам, ортопедам. Все твердили, что это рахитоподобные особенности. Про зубы говорили, что ребенок просто где-то упал и повредил. Тяжелых диагнозов нам не ставили, — рассказала КП-Новосибирск Юлия, мама Максима.

из-за болезни у ребенка выпадают зубы и деформируются кости. Фото: личный архив героя.

из-за болезни у ребенка выпадают зубы и деформируются кости. Фото: личный архив героя.

Со временем Максим стал ходить как уточка, переваливаясь с одной ноги на другую. К трем годам мальчик не бегал, не прыгал, как все дети, а постоянно просился на ручки. Ему было тяжело ходить. Врачи отправили ребенка на генетический анализ.

— Максиму было 3,5 года, когда ему поставили диагноз «гипофосфотазия». Это значит, что у него хрупкие кости и зубы. Мы с мужем тоже сделали генетический анализ. Оказалось, что мы оба носители этого заболевания, просто у нас оно не проявляется, — объясняет сибирячка. — Сейчас Максиму пять лет, у него уже был один перелом и нет пяти зубов. Коренные еще пока не лезут. На снимках, кстати, кости выглядят как губка, такие же пористые.

Врачи выписали направление на обследование в Москву. Именно там мальчику и назначили препарат «Асфотаза-альфа».

Максим не отстает в развитии от своих сверстников. Фото: личный архив героя.

Максим не отстает в развитии от своих сверстников. Фото: личный архив героя.

— Раньше региональный минздрав ежемесячно поставлял нам его бесплатно. Состояние сына начало улучшаться, «поры» на костях стали затягиваться. Максим мог бегать, играть на площадке вместе с другими детьми, — говорит Юлия.

«МОЙ СЫН ПОЧТИ НЕ ДВИГАЕТСЯ»

Юлия получала лекарство в поликлинике по месту жительства ежемесячно. Препарат не был зарегистрирован в России, и компания-производитель оказывала гуманитарную помощь. В апреле этого года Юлия пришла за новой партией, но ее ждали неприятные известия.

— Мне сказали, что поставок больше не будет. Препарат зарегистрировали в России, и теперь минздрав не получает его как гуманитарную помощь, поэтому должен осуществлять закупки. Получается, в апреле Максим получил последнюю дозу. Уже два месяца ребенок без лечения, — продолжает Юлия. — У сына, конечно, не сложная форма, но в лечении уже пошел откат назад. Максиму стало тяжело ходить, он почти не двигается.

К пяти годам у ребенка уже нет пяти передних зубов, был один перелом. Фото: личный архив героя.

К пяти годам у ребенка уже нет пяти передних зубов, был один перелом. Фото: личный архив героя.

Почему семья Никитиных не может сама закупить препарат? Он дорогостоящий, самостоятельно его приобрести нельзя. Точная сумма лекарства неизвестна. Она устанавливается для каждого региона отдельно. Максиму препарат требуется регулярно — он не имеет накопительного эффекта.

— Я обратилась в прокуратуру. Там сказали, что ребенок все-таки имеет право получать лекарство бесплатно, и отправили министру здравоохранения постановление о том, что нас должны обеспечить препаратом, — добавляет сибирячка.

ОФИЦИАЛЬНО

Прокуратура Новосибирской области отреагировала на обращение Юлии и проверила, как исполняется закон «Об охране здоровья несовершеннолетних».

— В нарушение требований законодательства министерством здравоохранения Новосибирской области отказано в обеспечении несовершеннолетнего лекарственным препаратом по причине отсутствия этого препарата в федеральном перечне лекарственных препаратов (распоряжение Правительства России от 12.10.2019 № 2406-р) и недостаточности финансирования. Первый заместитель прокурора области Борис Крылов внес министру здравоохранения Новосибирской области представление об устранении нарушений законодательства, — сообщает пресс-служба прокуратуры Новосибирской области.

На сегодняшний день обеспечение Максима необходимым лекарством находится у правоохранительных органов на контроле.

К ЧИТАТЕЛЯМ

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:

Редакция: (383) 289-91-00

Viber/WhatsApp: 8-923-145-11-03

Почта: kp.nsk@phkp.ru

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также